La SMA è una malattia neuromuscolare rara che fino ad oggi non aveva cure: da due anni, però, è disponibile la prima terapia al mondo in grado di rallentare la malattia, e in alcuni casi arrestare, il progredire della SMA. Aiuta la ricerca e sostieni l’accesso a questa nuova terapia con #regalailfuturo! Invia il tuo SMS o chiama da fisso il 45585, fino al 22 settembre.
#REGALAILFUTURO
Campagna per la ricerca e l’accesso alle cure per la SMA
Chiama o manda un SMS al 45585 fino al 22 settembre 2019
Sara ha 2 anni. A quest’ora dovrebbe essere immobile in un letto. Sara ha la SMA, una malattia rara che fa perdere progressivamente i neuroni che permettono al sistema centrale di governare i muscoli. Non c’era cura che rallentasse la malattia fino a 2 anni fa, proprio quando è nata Sara.
DA 2 ANNI LA PRIMA TERAPIA AL MONDO PER LA CURA DELLA SMA
Sara oggi è una bambina di 2 anni che sta in piedi e gioca a palla, grazie a una terapia: Spinraza è la prima terapia al mondo che rallenta il decorso della malattia e in alcuni casi la arresta.
La SMA colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) costringendo i più piccoli su una sedia a rotelle. I muscoli non sono in grado di controllare la testa, di fare piccoli movimenti – anche gattonare – nei casi più gravi perfino deglutire o respirare.
CONTRIBUISCI CON LA CAMPAGNA #REGALAILFUTURO, AIUTA LE FAMIGLIE SMA
Grazie alla campagna #regalailfuturo anche tu puoi contribuire al progresso della ricerca e facilitare l’accesso a questa cura alle tante famiglie che hanno trovato una nuova speranza. Ce lo spiegano Jacopo, 6 anni, e Mirko, 16 anni, nel video per la campagna #regalailfuturo girato da Gipo Fasano e prodotto da Giorgio Gucci: un bambino e un ragazzo, affetti da SMA, e fan di Dumbo, l’amatissimo elefantino, simbolo di diversità e con una storia che regala speranza (ma come dice Mirko nel video “Si, ma non puoi dire il finale!”).
COME POSSO CONTRIBUIRE ALL’ACCESSO ALLE CURE E ALLA RICERCA SULLA SMA?
La rivoluzione, quindi, comincia con un sogno e tu puoi contribuire.
Come?
Fino al 22 settembre 2019 con il numero solidale 45585, si possono donare 2 euro da rete mobile tramite sms, 5 o 10 euro da rete fissa.
Nel weekend del 21 e 22 settembre invece, nelle principali piazze italiane, si potrà contribuire con “la scatola dei sogni” ricevendo una confezione di confetti. QUI TUTTE LE INFORMAZIONI SULLA CAMPAGNA #REGALAILFUTURO
A Roma LA #REGALAILFUTURO IL 21 E 22 SETTEMBRE nel nostro amatissimo Teatro Verde, Circonvallazione Gianicolense 1
L’IMPORTANZA DELLO SCREENING NEONATALE
Oggi non solo esiste una terapia, ma nel Lazio (e presto anche in Toscana) è disponibile per la prima volta lo screening neonatale per la SMA: un test genetico gratuito che consente la diagnosi prima della comparsa dei sintomi e prima che si producano danni gravi e irreversibili.
Se si comincia il trattamento in fase pre-sintomatica è molto più efficace: inziare la terapia quando ancora i sintomi non si sono manifestati, significa consentire ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile a quello dei bambini non affetti.
LA NUOVA CURA PER LA SMA: UNA SVOLTA SENZA PRECEDENTI
Davvero una svolta storica: per la prima volta la diagnosi della SMA non sarà una condanna ma un salvavita.
La rivoluzione per l’atrofia muscolare spinale è già iniziata e il sogno di una cura vera e propria – grazie ai progressi della ricerca scientifica – è sempre più vicino. Grazie alle donazioni, Famiglie SMA investirà nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell’accesso alla terapia.
La somministrazione del farmaco, inoltre, richiede un’equipe medica altamente specializzata non sempre disponibile. Con i fondi raccolti, l’associazione organizza worskshop e incontri di formazione per il personale dei centri e fornisce supporto logistico ed economico alle famiglie. In casi di fragilità particolari o situazioni complesse, garantisce il trasporto in ambulanza.
In poco più di un anno si è passati da circa 200 pazienti ai 600 di oggi, da 16 centri ospedalieri a 34, in 15 Regioni. Oggi un centro di riferimento manca in Valle d’Aosta, Molise, Abruzzo, Calabria e Basilicata – dove l’incidenza della malattia è più bassa – ma è concreto prevedere un futuro in cui ci sia un centro di somministrazione in ogni Regione.
Avexis, Biogen e Roche sono i preziosi sponsor dell’iniziativa.
FAMIGLIE SMA
Sito: https://www.famigliesma.org/
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